Alltag mit Epilepsie
Epilepsie ist eine der häufigsten Erkrankungen des zentralen Nervensystems
Wissen hilft gegen die Angst vor dem Anfall
Von Eva Neumann, dpa
Würzburg/Bielefeld (dpa/tmn) - Ein möglichst normales Leben führen: Das ist für Menschen mit einer chronischen Krankheit häufig der größte Wunsch. Dafür müssen sie Entscheidungen treffen, die ihre Umgebung oft mit Unverständnis quittiert. Birgitta S. etwa verzichtet grundsätzlich auf Alkohol. Das sei an sich nicht schlimm, sagt die Epileptikerin aus der Nähe von Würzburg. «Viel schlimmer ist, dass ich mich bei Feiern ständig dafür rechtfertigen muss.»
Alkohol kann - wie auch ein Schlafdefizit - bei vielen Epilepsie-Patienten Anfälle auslösen. «Solche Auslöser lassen sich im Alltag minimieren. Damit hat der Betroffene das Gefühl, seine Krankheit zumindest ein Stück weit unter Kontrolle zu haben», sagt Henrike Staab-Kupke von der Epilepsieberatung Unterfranken in Würzburg. Das gelingt aber nicht jedem. «Es gibt auch Patienten, die sich total zurückziehen, aus Angst davor, in der Öffentlichkeit einen Anfall zu haben», sagt Thomas Mayer, Geschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie in Bielefeld.
Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des zentralen Nervensystems. Sie tritt in jedem Lebensalter und in allen sozialen Schichten gleichermaßen auf und äußert sich in Form von Anfällen, zum Beispiel mit Bewusstlosigkeit, Muskelkrämpfen oder Verwirrtheit. Neben der Art der Anfälle sind auch ihre Häufigkeit, sowie die Umstände ihres Auftretens sehr unterschiedlich.
Gemeinsam ist jedoch allen Patienten: Mit Epilepsie zu leben, das bringt für sie eine Reihe praktischer Schwierigkeiten mit sich. Hinzu kommt die Angst vor dem nächsten Anfall - für die Patienten, aber auch für ihre Angehörigen. «Für einen Anfall wappnen kann man sich gar nicht», sagt Birgitta S., «man kann nur akzeptieren lernen, dass er irgendwann kommt. Man kann versuchen, nicht daran zu denken.»
Häufig haben Angehörige, zum Beispiel die Eltern eines Kindes, noch viel mehr Angst vor dem nächsten Anfall als der Patient selbst, sagt Susanne Fey vom Bundeselternverband Epilepsie in Wuppertal. Das liegt auch daran, dass Angehörige im Gegensatz zu den Betroffenen die Anfälle bewusst erleben und gleichzeitig völlig hilflos sind. Gerade bei Kindern bestehe die Gefahr, dass sie aus lauter Angst überbehütet werden. Sie dürften dann nicht mit auf Klassenfahrt oder nicht in die Disco gehen. «Solche Einschränkungen und Ausgrenzungen sind für die Patienten das Allerschlimmste», sagt Fey.
Stattdessen können Angehörige und Freunde einiges tun, um die eigene Angst und Unsicherheit zu bekämpfen. Ausführliche, fundierte Information - ob aus Broschüren, dem Internet oder im Rahmen von Fortbildungen - sei das Wichtigste, sagt Fey.
Und je besser die Bezugspersonen über die Krankheit informiert sind, umso leichter fällt ihnen auch der Umgang mit Notfallsituationen. «Augenzeugen eines Anfalls sollten auf keinen Fall panisch reagieren oder weglaufen. Stattdessen sollten sie dafür sorgen, dass der Patient sich und andere nicht verletzten kann und den Patienten möglichst in eine stabile Seitenlage bringen», erklärt Epileptologe Mayer. Etwas Weiches unter dem Kopf sei angenehm. «In 95 Prozent der Fälle endet ein Anfall nach wenigen Minuten von allein.» Nur wenn das nicht der Fall ist, sollte der Notarzt gerufen werden.
Aber nicht nur auf das Privatleben wirkt sich eine epileptische Erkrankung aus. In den Gesprächen der Epilepsieberatung in Würzburg geht es immer wieder auch um das Thema Beruf. «Für junge Menschen an der Schnittstelle zwischen Schule und Ausbildung oder Ausbildung oder Beruf stellt sich die existenzielle Frage, welche Tätigkeit sie ausüben können», erläutert Henrike Staab-Kupke. Einige Berufe wie Busfahrer seien schwer bis gar nicht realisierbar - wegen der damit verbundenen Eigen- und der Fremdgefährdung im Falle eines Anfalles.
Generell hängt die Berufsentscheidung stark ab von der Ausprägung und Häufigkeit der Anfälle ab. «Wir empfehlen einen Beruf zu wählen, der möglichst viele Möglichkeiten bietet», sagt die Sozialpädagogin und nennt ein Beispiel: Wer gerne mit Holz arbeitet, könnte natürlich Zimmermann werden. Doch die Tätigkeit im Dachbereich ist mit hohen Risiken verbunden. Diese sind bei einer Tätigkeit als Schreiner geringer. Zudem könnte eine Schreinerlehre die Grundlage für eine Weiterbildung zum Holztechniker sein.
Für die Patienten bedeutet es eine moralische Unterstützung, wenn sich ihr privates und berufliches Umfeld intensiv mit ihrer Krankheit beschäftigt - und sie ernst nimmt. «Natürlich würde ich mir das sehr wünschen», sagt Epileptikerin S., «aber ich habe die Hoffnung schon fast aufgegeben. Geringschätzige Reaktionen wie "Ach du und deine Anfälle" erlebe ich heute noch von Bekannten.»
Ansprechpartner und Informationen
- Das Informationszentrum Epilepsie (ize) der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie ist unter 0700/13 14 13 00 (12 Cent pro Minute) zu erreichen. Auf der Internetseite www.izepilepsie.de gibt es neben Fachinformationen eine umfangreiche Datenbank mit Adressen von Behandlungsorten, Beratungsstellen und ähnlichem.
- Die Deutsche Epilepsievereinigung ist ein Dachverband von Selbsthilfeorganisationen. Eine detaillierte Infothek auf der Seite www.epilepsie.sh unterstützt alle, die auf der Suche nach Hilfe, Unterstützung oder Weiterbildung sind.
- Der Landesverband für Epilepsie-Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen bietet auf der Seite www.epilepsie-online.de Betroffenen die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch.
(7.01.2009)